Archives «Nos petits anges au paradis»

Forum: Témoignages

Discussion: Juju

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2002-02-26 13:52
De: Juju (12 messages)

Il y a maintenant 6 mois que nous venons de perdre Thibault. Voici notre histoire:

Ma grossesse se passait très bien jusqu'au jour où l'échographie morphologique( pourtant si attendue) a décelé un petit problème.

Notre bébé semblait avoir les pieds bots. Vite l'échographiste nous a mis en contact avec le gynécologue. La malformation était très visible car ses pieds étaient vraiment retournés. Notre gynécologue pris tout de suite rendez-vous à Bruxelles pour faire une analyse plus approfondie. Il nous expliqua que cela se réparait très facilement avec ou sans opération, mais il fallait vérifier s’il ne se passait pas quelque chose de plus grave. Au début, nous étions fort surpris (tout le monde espère un bébé parfait) mais nous nous sommes vite fait à cette idée.

Ensuite, de notre côté, nous nous étions déjà pas mal renseigné : sur les sites, dans les livres, auprès des médecins…Mais nous étions assez confiants même si c’était assez lourd comme soins, nous avions plein d’espoir.

Une semaine après la ponction amniotique, j’ai téléphoné à Bruxelles non pas pour les résultats mais pour prendre contact avec un orthopédiste pour prendre en charge Thibault dès la naissance. Là, le médecin me demande si je veux déjà les premiers résultats de la ponction.

Avec mon accord, il me les donne alors : « il n’y a pas de trisomie (ni 21, ni 13, ni 18), mais les résultats ne sont pas encore fiables à cent pour cent. »

Rassurée, j’étais très confiante, je dis à mon mari : « il ne manquerait plus que ça, il a déjà les pieds bots ! »

Quelques semaines plus tard, nous avions rendez-vous pour les résultats complets. C’est à partir de ce jour-là que tout bascula. Notre bébé n’est pas viable. Il y avait une sorte de trisomie 18. On nous expliqua qu’il avait les pieds bots, les mains crispées, les épaules bloquées et deux kystes au cerveau.

Le médecin spécifiait que comme c’était une trisomie particulière, on ne savait pas réellement s’il vivrait ou pas (si oui, dans quel état). Il était plus probable que l’enfant meurt et ne survive pas longtemps. A partir de là, il faut prendre une décision, le garder ou décider de le faire partir.

Nous nous sommes accordés une semaine de réflexion. A ce jour, je pense que même un mois n’aurait pas été suffisant. Désarmés, on pris la décision d’interrompre la grossesse. Mais au fond de moi, ce n’était pas la décision que je voulais prendre.

Aujourd’hui, je sais que j’aurais voulu lui donner le plus de temps possible avec nous ; le seul problème c’est qu’on ne savait pas s’il allait vivre. Ce que je ne voulais pas c’est qu’il vive dans un état terrible, et qu’il doive rester en institution.

Voilà notre histoire. J’ai accouché le 3 octobre 2001 et Thibault était mort-né. J’ai demandé à le voir, c’était un beau bébé. Il avait déjà des cheveux noirs comme son père, ses ongles étaient déjà présents. Je n’ai pas pris de photos et ça je le regrette. Ensuite, nous l’avons baptisé et nous lui avons préparé un enterrement.

Ce que j’aurais voulu en écrivant mon témoignage, c’est trouver une personne qui aurais accompagné son bébé atteint d’une trisomie 18 et pouvoir discuter de son évolution de la maladie. Si le bébé a souffert, par exemple.

Maintenant je sais que je peux transmettre à nouveau cette maladie (car c’est génétique).

Et je pense bien, en accord avec mon mari que si cette expérience douloureuse devait se reproduire, je l’accompagnerai jusqu’à sa mort et que la nature décidera du jour et de l’heure.

2002-03-01 11:29
De: fee clochette (1 message)

salut j'ai lu ton message ce matin et celà m'a touché, j'ai perdu ma petite ann frédérick le 9 novembre dernier elle était atteint de trisomie 18, moi j'ai eu 6 échographie et on à rien vue alors j'ai accouché à 40 semaines et 5 jours j'ai été provoqué l'accouchement c'est bien dérouler et lorsqu'elle est sortie tout à basculé elle pesait 4 livreset 12 et elle était très belle ca ne paressait pas beaucoup au niveau de son visage on à su la nouvelle environ une heure après sa naissance mais les résultat final son venu 3 jours plus tard elle est rester avec nous 3 jours je l'ai bercé j'ai dormi avec elle elle n'a pas touché à son berceau durant 3 jours toute la famille est venu la voir l'on pris l'on cajolé et on pu vivre avec nous cette immense perte elle n'a pas trop souffert mais elle était faible elle ne pleurait pas elle chignait et elle était incapable de se nourrir et de passer des selles alors don petit ventre devenait de plus en plus gros, je ne regrette rien de c'est trois

merveilleux jour ou elle est rester avec nous c'est très rare car habituellement il meurs dans le ventre ou quelque heures après la naissance elle s'est battu car elle avait cela à vivre avec nous on à du prendre la décision de commencer la morphine car elle commencait à se détériorer on lui à donné une dose à 1730 et à 1830 elle nous quittait elle est partie doucement on lui à fait jouer la chanson vole de celine dion et elle est partie sans souffrir dans nos bras ce fut très difficile mais je l'ai laissé partir car elle ne pouvais vivre ainsi ma petite princesse je l'ai gardé avec moi durant 4 heure après son déces je lui est donné son bain et nous avons du partir , la laissé à l'hopital je n'avais pas comme les autre maman un bébé à ramener à la maison j'avais les main vide et le ventre vide cependant je ne regrette rien de c'est trois jours formidable et je l'en remercie d'être rester parmi afin que l'on puisse vivre cela avec ellle. je tiens à te dire de ne pas regretter ta

décison tu à pris la décision qui te semblait le mieux durant ce que tu viivais et regertter ne changera rien à la vie présente. j'ai appris que je n'avais aucun controle sur la vie et que rien n'arrive pour rien dans la vie elle me manque terriblement mais je la sens avec moi et elle va me suivre dans mon coeur toute ma vie ,je suis enceinte présentement de 7 semaines et j'ai peur peur d'avoir mal encore...je suis aller en génétique et je voulait te dire que se n'est pas une maladie génétique mais chromosomique ce qui est très différent moi mon médecin m'a dit que j'avais 99% des chances d'avoir un bébé en santé et c'est à cela que je m'accroche

2002-03-01 13:40
De: nina (4 messages)

j'ai lu ton histoire qui m'a beaucoup ému puisque nous aussi avons decidé d'interrompre une grossesse d'un enfant trisomique. pour nous il s'agissait d une trisomie 21 et je peux te dire que je comprend bien ton sentiment de culpabilite car notre petit garçon aurait pu vivre quelques années avec nous . Il s'agissait de notre premier enfant et nos familles et amis nous ont tous conseillés d' interrompre cette grossesse. Comme on nous avait trés peu renseigné sur la trisomie j ai fait des recherches et j ai vu qu il existait plusieurs types de trisomie, la moins "grave" étant la 21 puisque la plupart des trisomie 18 ou 13 meurent spontannement in utéro et ceux qui naissent ne survivent que quelques mois. C'est pour ça que je trouveque tu as fais le bon choix pour ton fils comme pour vous .Pour nous ,il s'agissait d'un accident donc nous avons peu de risques que cela se reproduise , néanmoins si cela devait arriver une nouvelle fois, malgré le chagrin et la douleur je prendrai la meme

decision car je m en voudrais d avoir perdu Hugo et d'avoir changé d'avis plus tard. Ce serait trop dur à supporter.

je te souhaite que ta prochaine grossesse se passe bien et que tu n ai plus a avoir à faire ce choix difficile.

2002-03-03 05:12
De: Juju (12 messages)

Je te remercie pour ton message de soutien. Mais en ce qui concerne ma prochaine grossesse, je ne prendrais pas la même décision car je n'en veux trop. Mon mari et moi, nous nous étions souvent posée la question :"si nous garderions ou pas un enfant triosomoique(21) ". Là, nous n'étions déjà pas d'accord. C'est encore un choix plus difficile car il s'agit d'assumer après, les conséquences sont lourdes pour toute une vie. Mais tu vois avec Thibault c'est différent car il ne serait pas resté longtemps alors j'aurais voulu l'acceuillir pour ses quelques heures ou ses quelques jours.

Julie

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