Archives «Nos petits anges au paradis»

Forum: Témoignages

Discussion: Jordidane

<< prec suiv >>
2002-03-14 02:22
De: Jordidane (4 messages)

De: Kathy et Rene Mathieu

Bonjour, Voilà déjà quelques temps que je visites votre communauté et, aujourd'hui, je suis prête à vous faire partager mon histoire. J'ai déjà 2 enfants. Jordane est née en septembre 1998 et Cedric est né en septembre 1999. En mars 2001, je suis de nouveau enceinte et le bébé sera là fin septembre. Nous nous rendons à la première échographie à 20 semaines de grossesses. Tout est normal sauf que le médecin ne réussit pas à visualiser un des reins du bébé. Il nous dit que cela arrive souvent et nous repartons rassurés. À 30 semaine, nouvelle échographie de routine qui nous dévoile que le bébé est déjà assez gros et qu'il devrait naître pesant entre 8 et 9 lbs. On passe sous silence le rein que l'on ne voyait pas à la première échographie. Nous ne demandons pas le sexe, nous voulons garder la surprise. Le 19 septembre 2001 j'en

suis à 37 semaines et 2 jours de grossesse. Voilà maintenant 30 heures que j'ai des contractions très très irrègulières. Elles varient de 3 à 20 minutes et puis cessent quelques heures. Elles sont fortes puis elles sont moins fortes. Finalement nous nous rendons à l'hopital pour voir ce qui se passe. J'espère être au mois dilatée à 3-4 cm après ces 30 heures de travail. Mais je suis encore persuadée que ce sera une fausse alerte puis je refuses que René entre ma valise. L'infirmière me fait un examen et oh surprise je suis dilatée à 7 cm. Je suis très heureuse et nous sommes certain d'avoir bientôt notre bébé dans les bras. Ce 19 septembre 2001 à 12h54 min. Gabrielle est parmis nous. Le médecin la dépose une fraction de seconde sur mon ventre et immédiatement je dis :" elle ne prend pas son respire". Effectivement ma fille n'a pas encore crié comme un nouveau-né doit le faire. L'infirmière la prend en vitesse et tout de suite le médecin aspire les voies respiratoires.

Puis c'est le massage cardiaque. On la pique à l'adrénaline pour activer son coeur qui bat très lentement. La pédiatre qui arrive tout essouflée. Et l'anesthésiste qui vient intuber mon bébé. Puis une autre piqûre d'adrénaline. Tout se passe à côté de moi... Au bout de 14 minutes la pédiatre nous dit qu'il y a un gros risque de séquelles au niveau du cerveau et elle nous dit que notre petite fille pésente des malformations. Nous voulons qu'ils la sauvent à tout prix. Et ils continuent... 13H14min le décès est constaté. Gabrielle n'a jamais pu respirer seule. Pendant tout ce temps moi je suis là, encore les jambes dans les airs. Au début j'ai cru que ce n'était que des sécrétions au niveau des voies respiratoires comme il arrive souvent. Puis j'ai pensé que peut-être elle respirait mal parce qu'elle avait le cordon autour du cou. Mais de minutes en minutes j'ai constaté que ma petite fille n'allait vraiment pas bien et la panique s'est emparée de moi. Je demandais:"

qu'est-ce qui se passe" et personne ne me répondait car ils étaient tous autour du bébé. Je me souviens avoir vu René faire les cents pas du corridor à la chambre et je me suis demandée pourquoi il allait dans la corridor ( il me dira plus tard qu'il voyait noir et paniquait). J'ai aussi vu René dire 2 fois au médecin de sauver son bébé qu'il comptait sur lui. René venait à mes côtés pour me dire que tout allait bien, que les médecins s'occupaient du bébé et puis il repartait voir Gabrielle. Nous avons bercé notre fille une heure. Puis la pédiatre est venue la chercher. Je lui ai remise dans ses bras en lui disant:" Vous ne lui ferez pas de mal hein? Vous allez en prendre soin?" Elle nous a répondu qu'elle la traiterait comme sa propre fille. lle pleurait elle aussi. Que ça a été difficile de la laisser partir en sachant que tout était fini... Je suis restée 24 heures seulement à l'hôpital. J'ai entendu des mamans accoucher durant la nuit, et des bébés qui pleuraient. J'ai

beaucoup pleuré en partant... Je repartais les mains vides... Et le coeur gros... Puis nous avons dû préparer la Cérémonie des Anges et affronter le chagrin et le vide laissé par Gabrielle. J'ai eu beaucoup de difficultés à me lever le matin... Puis je ne pouvais accepter que nous mangions, que nous faisions le lavage, le ménage et toutes ces petites choses quotidiennes. La vie aurait dû s'arrêter puisque nous venions de perdre notre enfant. Mais il fallait continuer pour Jordane et Cedric. La première semaine par chance que René était là pour s'occuper d'eux car moi je ne voulais que Gabrielle. Ensuite quand tout fût bel et bien fini, nous avons vu la pédiatre pour savoir Pourquoi??? Maladie génétique extrêmement rare qui se nomme le Syndrôme de Fraser. Nous sommes tous les 2 porteurs. Nous avions plus de chances de gagner à la lotto que de se rencontrer 2 porteurs. Quel Chance!!! À chaque grossesse nous avons 1 chance sur 4 que le bébé soit atteint. Après 3 grossesses

ça a été tout une nouvelle! Cette maladie provoque diverses malformations à différents degrés au niveau physique, au niveau des organes internes et aussi au niveau intellectuel. Rares sont ceux qui survivent. La plupart décèdent à la naissance ou les femmes font une fausse couche. Ceux qui y survivent sont parmis les enfants les plus handicapés. Gabrielle était parmis les plus atteints. Il lui manquait un rein mais ce n'est pas la cause de son décès. En fait elle avait un obstruction au niveau de la trachée et aussi bien d'autres choses. J'aurais peut-être dû faire une fausse-couche au début de ma grossesse mais la nature en a décidé autrement. Malgré tout, aujourd'hui nous savons. Cette maladie est très rare donc il y a peu de recherche. Le cariotype de Gabrielle était normal! La recherche ne permet pas encore de savoir quel gène est responsable de cette maladie. Le seul moyen de détecter quelque chose pour une autre grossesse c'est l'échographie. Et même avec un

échographie spécialisée, il n'est pas certain que la maladie soit vue. Nous ne serons absolument certain qu'à la naissance du bébé. 1 chance sur 4 c'est beaucoup! Et nous ne voulons pas revivre la même chose. Et il y a possibilité que le bébé vive avec cette maladie. Quel qualité de vie aurait-il? Et un avortement à 20-25 semaines de grossesses c'est aussi une dure épreuve. Et 9 mois c'est long! 9 mois à ne pas savoir et à vivre dans l'angoisse et les inquiètudes. Aujourd'hui nous sommes 6 mois plus tard et notre désir d'un autre enfant est là. Nous commencons à en parler. J'ai envisagé l'adoption internationale mais René est plus réticent quoiqu'il n'est pas complètement contre l'idée. Nous pensons aussi à une autre grossesse. Notre médecin nous a fait comprendre que les probabilités étaient minces que cela arrive 2 fois d'affilée... Mais on ne sait jamais... Il faut être prêt pour toutes les éventualités inhérentes à une autre grossesse. Nous en parlons doucement...

La chambre de Gabrielle est toujours là à attendre... Sur le mur aux côtés des photos de notre mariage et des photos de Jordane et Cedric, nous avons la photo de Gabrielle. Elle a sa place dans nos coeur à jamais. Il manquera toujours quelqu'un dans notre famille. Aujourd'hui nous pouvons nous dire que c'est mieux comme cela. Mais c'est notre raison qui dit cela, notre coeur aurait voulu la garder avec nous à tout prix... Elle est plus heureuse où elle est maintenant. Elle veille sur nous. Les enfants en parlent souvent. Ils savent qu'elle était très malade et qu'elle est au ciel. Elle joue avec les nuages, le soleil, la lune et les étoiles. Elle nous regarde... Dors bien Gabrielle...Sois heureuse... Ta maman XXX

2002-03-13 19:41
De: Gimi (91 messages)

Bonjour Kathy,

C'est réellement très triste ce qui est arrivé a votre petite

princesse, et je peux imaginer le vide immense qui vous habite. Rendu

aussi loin dans la grossesse, personne ne peut, ni ne veut, imaginer que

les choses puissent mal tourner!

Vous ressentez sûrement de la colère, un chagrin immense accompagné

de cette douleur "physique" d'avoir perdu un morceau de votre coeur,

d'avoir le coeur au vif...

Je vous comprend, et je sais aussi que d'ici peu, vous serez tous

les deux plus serein, plus calme et qu'alors, vous serez en mesure

d'évaluer si vous voulez tenter a nouveau d'avoir un bébé, où si vous

préférez adopter ou encore....laisser tomber! Mais peu importe quelle

sera votre décision, il y aura votre petite princesse qui sera la, qui

regardera par dessus votre épaule et vous aidera, pour le restant de

votre vie.

Laissez vous un peu de temps, vous en avez BESOIN!

Je vous envoie plein de bonnes pensées!

Gimi

De: Francesca

Envoyé: 2002-03-14 2:24

2002-03-13 21:05
De: manon38 (124 messages)

Bonjour Kathy Nos histores se ressmble un peu, moi, ma petite princesse est décédée d'une tumeur cérébrale ce type de tumeur est extrêmement rare seulement 125 cas on été mentioné à travrs le monde. Comme toi, nous avions aucune autre façon de savoir. Cela est très difficile de vivre lorsque nous sommes rendu si proche du but. Je vous envoie plein d'onde positve pour continuer pour cheminement dans votre deuil. Je souhait beaucoup de courage pour l'avenir.

Envoyé: 2002-03-14 3:56

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De: natheitz

Envoyé: 2002-03-14 8:26

Bonjour Kathy,Il faut que tu saches que je suis de tout coeur avec toi. Quand j'ai lu ton histoire j'avais l'impression de revivre la mienne. Mon petit garçon est né en soi disant bonne santé malheureusement quelques jours après être rentré avec lui à la maison nous avons du l'emmener à l'hôpital car il refusait de boire ses biberons. Et là, on nous a dit (après tous les examens) qu'il a une maladie génétique rare et grave. Maladie du métabolisme : la leucinose 1 cas sur 300000. Et c'est tombé sur nous. Que c'est dur ! Alexis est décédé 24 jours après sa naissance. Nous avons aussi une fille de 6 ans qui est peut être saine ou elle peut être porteuse de ce gène. Comme toi j'avais ce sentiment que la vie s'arrêtait maintenant : faire la cuisine ou le ménage ne m'interressait plus. Jusqu'au jour où mon mari m'a fait la morale. Et il avait bien raison et je le savais. Aujourd'hui je ne vais pas trop bien ; je pourrai pleurer tout le temps mais je me bats et un jour passé est une bataille

de gagner contre cette injustice. Nous, nous parlons d'une nouvelle grosssesse. En fait j'ai arrêté mon moyen de contraception depuis le mois de novembre. Mais rien à faire je ne tombe pas enceinte. Attendons l'avenir va décider. Pour nous la maladie est détectable à 12-14 semaines d'amménorrhées. Il faut faire une chorioncentèse et une ammiocentèse. On nous a dit que les résultats sont fiables. En fait nous désirons ce bébé très fort non pas pour remplacer car Alexis est toujours là et il restera ; c'est deuxième enfant et si un jour nous en aurons encore un ce sera pour nous le troisième. Alexis était unique et c'est le petit frère de ma fille. Elle aussi, elle en parle beaucoup et elle a très bien compris ce qu'il avait. Et surtout nous ne lui avons rien caché. Alors sache que je te comprends et quelque part je sais maintenant que je ne suis pas seule d'avoir vécu ça. Je veux dire je sais que ces maladies génétiques existent bien et que nous ne sommes pas seuls dans ce cas -perdre un

enfant suite à une maladie génétique-. A bientôt Nath

De: mary

Envoyé: 2002-08-19 19:24

Je suis vraiment n'avrée d'apprendre ce qui est arriver à ta petite grabielle,je sais que c'est dure,tout comme moi,je suis porteuse d'une bactérie et ce qui a tuer ma fille. Je compatis beaucoup à votre douleur car moi aussi j'ai une plaie au coeur qui ne partira jamais maryxxxbon courage à vous

De: belisa

Envoyé: 2002-09-19 9:003

En ce jour anniversaire toutes mes pensées sont pour vous, Gabrielle Jordane, Cédric, René, toi et le futur bébé. Que votre persévérance soit récompenséeJe m'évertue à croire qu'en se donnant la peine, nos efforts seront récompensés. C'est peut-être naïf comme interprétation mais c'est l'un des messages que je souhaite vous transmettre, car l'espoir fait vivre, sans espoir il n'y a plus de vie. Ton petit ange Gabrielle contribue aujourd'hui à ce que tu lui donnes un petit frére ou une petite soeur. Merci à nos petits anges de nous insuffler cette énergie. Bon courage, je vous embrasse. Amitiés Belisa

De: Coccinelle

Envoyé: 2002-10-06 16:48

Bonjour Jordidane, Ton témoignage ma beaucoup ému. Il n'y a pas pire souffrance que de perdre ce qu'on à de plus précieux au monde lorsque on est si prêt du but. Tu es vraiment très courageuse et ton conjoint aussi d'ailleur. C'est une grosse décision à prendre d'avoir d'autre enfant lorsque l'on sait qu'on est porteur d'une telle maladie. Je vous souhaite que tout ce passe bien si vous décider d'opter pour une prochaine grossesse. Peu importe votre décision, ce sera la meilleure pour vous deux. Bonne chance! Coccinelle xxx

De: MmeTournesoletMrMiel

Envoyé: 2003-03-12 14:38

Allo Kathy ta lettre à Gabrielle est pleine d'amour, de douceur... pure comme un ange. Te connaître me permet de comprendre davaage l'ampleur de tes mots et l'amour que tu portes si tendrement à tes enfants.Je suis contente que l'on se soit rencontré. AmitiéJulie maman de Gabriel

De: Mouselynefrance1

Envoyé: 2003-03-13 13:48

Bonjour JordidaneComme je tes dis aux diner Je suis venue lire ton témoignageJe suis de tous coeur avec toi Gabrielle à passé trops vite dans ta vieMais elle va rester longtemps dans ton coeurEn passant tu as une belle poupoune elle est vraiment migionneQue j'ai eu le plaisir de tenir dans mes brasMerci de ta présence aux diner Amicalement France mouselyne xxx

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